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Ambulatório Estadual de Epidermólise Bolhosa assegura atendimento a 15 pacientes acometidos pela doença rara

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Repórter: Daniel Tavares
Repórteres Fotográficos: Carla Cleto e Marco Antônio

Por meio do Ambulatório de Epidermólise Bolhosa, situado na Clínica da Família do Jacintinho, em Maceió, os alagoanos acometidos pela doença rara passarão a receber assistência especializada


O Ambulatório Estadual de Epidermólise Bolhosa da Rede Pública de Saúde de Alagoas assegura atendimento especializado a 15 pacientes que são acometidos pela doença rara. O serviço, que funciona às quintas-feiras, nos turnos matutino e vespertino, é oferecido aos alagoanos pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), na Clínica da Família do Jacintinho, localizada na Rua Feição, em Maceió.

Na unidade, além de estrutura adequada às necessidades dos pacientes, eles contam com uma linha de cuidados completa para pessoas afetadas pela Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara e hereditária, que provoca a formação de bolhas na pele, por conta de mínimos atritos ou traumas e que se manifesta já no nascimento. Os principais sintomas são bolhas variáveis em tamanho, feridas frequentes, espessamento da pele nas áreas afetadas, além de bolhas dentro da boca e em outras membranas mucosas. 

Na unidade, além de estrutura adequada às necessidades dos pacientes, eles contam com uma linha de cuidados completa

O secretário de Estado da Saúde, médico Gustavo Pontes de Miranda, destacou o trabalho realizado pela pasta para levar uma assistência de qualidade para os alagoanos, inclusive para os portadores de doenças raras. “Nossa missão, passada pelo governador Paulo Dantas, é cuidar bem de todos os alagoanos, principalmente dos que mais precisam. Por isso, sempre buscamos garantir atendimentos nas mais variadas especialidades”, disse.

O secretário de Estado da Saúde, médico Gustavo Pontes de Miranda, destacou o trabalho realizado pela Sesau para levar uma assistência de qualidade para os alagoanos portadores de doenças raras

Beneficiado

O morador de Junqueiro, Samuel Freire, de 32 anos, é atendido no Ambulatório Estadual de Epidermólise Bolhosa. Para ele, a existência do serviço facilitou o acesso ao tratamento. “Já cheguei a ficar cinco anos sem acompanhamento. Graças a Deus, agora com um atendimento especializado, estamos tendo uma maior qualidade de vida melhor”, ressaltou.

Natural de Junqueiro, o paciente Samuel Freire, de 32 anos, salientou estar aliviado pelo serviço especializado na Clínica da Família do Jacintinho

De acordo com a dermatologista, Cláudia Vanessa, que atua no Ambulatório Estadual de Epidermólise Bolhosa, a disponibilização do serviço é fundamental para que os pacientes acometidos pela doença tenham um atendimento adequado. No serviço, os pacientes cadastrados têm acesso a equipe multidisciplinar integral, com assistente social, dermatologista, enfermeiro, farmacêutico e nutricionista, além da dispensação de insumos para auxílio na cicatrização de lesões, hidratação da pele e suplementação nutricional especializada necessária.

“Infelizmente, é uma doença que não tem cura. O que fazemos é melhorar a qualidade de vida dos pacientes, pois, como eles possuem uma pele muito frágil e sensível, utilizamos curativos especiais, com tecnologias que fazem com que aquela lesão de bolha ou de ferida tenha uma cicatrização mais rápida”, explicou, ao informar que os 15 pacientes cadastrados residem nos municípios de Delmiro Gouveia, Olho D’agua das Flores, São José da Tapera, Junqueiro e Maceió.

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