Repórter: Ruana Padilha
Repórteres Fotográficos: Carla Cleto e Marco Antônio
Vinte e oito de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Quem convive com uma situação como essa, cada dia é um desafio, principalmente porque ter acesso ao tratamento adequado faz toda a diferença. Por isso, o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf), vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), garante, de forma gratuita, medicamentos de alto custo para tratar 39 patologias diferentes, beneficiando 3.693 alagoanos.
Um destes pacientes é o pequeno Arthur Oliveira, de 10 anos, diagnosticado com apenas três meses de vida com fibrose cística. A doença conhecida também como mucoviscidose, é rara, genética, grave, progressiva e ainda sem cura. Ela é causada por mutações no gene CFTR, e faz com que as secreções do corpo fiquem viscosas e grudentas, o que afeta diversos órgãos.
Eliane Oliveira, mãe de Arthur, destaca que desde o início do tratamento, retira no Ceaf a medicação enzimas pancreáticas, alfadornase e, recentemente, o trikafta. “Desde o início do tratamento dele, vou à farmácia do Estado realizar a retirada dos medicamentos. E graças a Deus Arthur já está fazendo uso do novo medicamento para a fibrose cística, o trikafta. Ele leva uma vida normal e faz tudo que uma criança faz, mas tem os momentos que tem que tomar os medicamentos e fazer fisioterapia, além dos cuidados com a alimentação”, relata.
Mãe de primeira viagem, Eliane Oliveira ressalta o medo que sentiu por não conhecer a doença, e reforça a necessidade de combater a desinformação sobre doenças raras. “Arthur foi uma criança muito desejada e o nascimento dele foi muito especial! Mas, nos primeiros meses de vida, percebemos alguns sintomas, que pensamos que fosse gripe. Durante consulta com a pediatra, ela solicitou alguns exames e, dentre eles, o teste do suor, que detectou a fibrose cística no meu filho. Nunca tinha ouvido falar sobre fibrose cística e, durante o diagnóstico, fui informada que a doença não tem cura, mas que há tratamento”, pontua.
Eliane Oliveira frisa que, devido ao diagnóstico precoce, Arthur possui uma qualidade de vida melhor e desenvolve atividades normais de uma criança de 10 anos. “Tivemos sorte de encontrar desde os primeiros sintomas médicos que conheciam a doença e recomendaram os exames para o diagnóstico. Ainda sinto medo, mas também tenho esperança de que agora, com o avanço da medicina, teremos mais acesso aos profissionais que conhecem a doença e que possam solicitar todos os exames necessários para que as pessoas portadoras de fibrose cística tenham um diagnóstico precoce”, enfatiza.
DOENÇAS RARAS
Para levar conhecimento à população e buscar incentivos para pesquisas científicas que auxiliem pacientes de doenças raras e seus familiares, o dia 28 de fevereiro é dedicado ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, e variam não só de doença para doença, mas, também, de pessoa para pessoa. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes.
De acordo com Ceaf, o estado possui 3.693 pessoas acometidas com doenças raras, Destas, 32 pessoas diagnosticadas com acromegalia, uma com angioedema, três com anemia hemolítica autoimune, 130 com artrite psoríaca, 12 com atrofia muscular espinhal 5q tipo i e ii, sete com dermatite atópica grave, 19 com dermatomiosite e polimiosite e 32 com diabetes insípido, entre outras.
Também há o registrado de 46 pessoas com hepatite autoimune, 30 com hidradenite supurativa, 28 com hipertensão pulmonar, 26 com ictioses hereditárias, 15 imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos, cinco com linfangioleiomiomatose, 1.023 com lúpus eritematoso sistêmico, 56 com miastenia gravis, seis com mucopolissacaridose do tipo ii, dois mucopolissacaridose do tipo vi.
A lista de alagoanos com doenças raras é formada, ainda, por nove pessoas com polineuropatia amiloidótica familiar, 267 com psoríase, 52 com púrpura trombocitopênica idiopática, duas com raquitismo e osteomalácia, 641 com retocolite ulcerativa, 21 com síndrome de guillain-barré, 22 com síndrome de turner, nove com síndrome mielodisplásica de baixo risco, 37 com sobrecarga de ferro e 15 com uveítes não infecciosas.
Hemoal
E entre as unidades da Rede Estadual que atuam na assistência a pacientes com doenças raras, está o Hemocentro de Alagoas (Hemoal), que é responsável pelo diagnóstico e tratamento de várias doenças raras, entre elas a Doença de Gaucher. São 19 pacientes que recebem a terapia de reposição enzimática no Núcleo de Hematologia do hemocentro alagoano, conforme a hematologista Verônica Guedes.
“Trata-se de uma enfermidade genética rara caracterizada pela deficiência de uma enzima lisossomal (beta-glicosidase ácida ou beta-glicocerebrosidase), fazendo com que alguns tipos de composto com açúcar e gordura, chamados glicocerebrosídeos, sejam armazenados em diversos órgãos, como o fígado, os pulmões e o baço, além dos ossos e da medula óssea”, salienta a hematologista do Hemoal, Verônica Guedes.
Acesso a medicação de alto custo
A farmacêutica do Ceaf, Rusliene Pereira, explica que, após ser diagnosticado por um especialista com uma doença cujo tratamento exige medicamentos de alto custo, o paciente pode solicitar um encaminhamento médico e acessar o site da Sesau (http://cidadao.saude.al.gov.br/servicos/assistencia-farmaceutica/guias-de-orientacao/) para baixar os formulários necessários. Em seguida, deve retornar ao médico para o preenchimento correto e, junto com os exames, entregá-los no Ceaf.
“Em aproximadamente cinco dias úteis o processo é avaliado pela equipe de saúde do Ceaf e, caso seja aprovado, passará a receber a medicação de alto custo mensalmente. Se preferirem, os pacientes também podem se dirigir até a sede do órgão, localizada na rua Oldemburgo da Silva Paranhos [antiga rua Goiás], no bairro Farol, em Maceió, onde terão acesso ao formulário impresso”, salienta a farmacêutica.
Os medicamentos são entregues gratuitamente aos pacientes nas unidades do Ceaf, por meio do Programa Remédio em Casa, ou através das Secretarias Municipais de Saúde (SMSs), em casos específicos. O Ceaf também conta com unidades descentralizadas em Arapiraca, Delmiro Gouveia, Palmeira dos Índios, Penedo, Santana do Ipanema, São Miguel dos Campos e União dos Palmares, que garantem a cobertura completa em todo o Estado de Alagoas.
Rusliene Pereira destaca, também, que a unidade desempenha um papel fundamental na garantia do acesso à medicação a pacientes com patologias raras. “Algumas doenças são extremamente raras, afetando apenas uma ou duas pessoas em todo o Estado, e sem a farmácia, muitos não conseguiriam receber o tratamento necessário”, afirmou.
